Les soins palliatifs sont une approche nouvelle du malade en fin de vie. Elle est, avant tout, due à la manière dont la médecine se préoccupe de ceux qui s’en vont vers la mort. Les soins palliatifs sont une approche fantastique d’humanité.

 De la froideur technique à la prise en compte de la souffrance

La médecine était purement scientifique : il fallait sauver des vies, guérir. L’hôpital était et reste, malheureusement trop souvent encore, un lieu de passage pour s’en retourner chez soi, guéri ou en voie de guérison !... On ne meurt pas à l’hôpital puisque l’hôpital est un lieu de vie. Les hôpitaux, dans leurs statistiques, n’aiment pas les morts. Parce que les morts donnent une image qui ne convient pas à l’hôpital « lieu de vie ». Et l’on renvoie à la maison ceux dont on sait qu’ils vont mourir, sous prétexte qu’ils seront mieux à mourir chez eux… (un petit hommage à Frédy, décédé fin avril à Mon Repos : conduit à l’hôpital le matin, il est de retour dans son « lieu de vie » le soir et s’en va le lendemain, « tip-top »… juste après midi!) Les soins palliatifs, quand ils sont appliqués, ont un parfum d’humanité qui donne à l’humanité souffrante sa dignité. Et il faut, je crois, être reconnaissant pour tous les établissements hospitaliers qui privilégient les soins palliatifs. Notre humanité bafouée, triturée, retrouve en eux une raison d’espérer. Un médecin n’arrêtait pas de me dire qu’on naissait dans la souffrance et qu’on mourait dans la souffrance. Non ! Je ne sais rien de ma naissance mais je n’aimerais pas mourir dans la souffrance. Et vous ? L’aumônerie (le suivi « spirituel » des malades) en hôpital, et pour moi en EMS, en est allégée. Les soins palliatifs sont un processus qui va de la prise en charge du patient, médicalement, jusqu’à son vécu émotionnel, spirituel. Deux mots vont résumer cette prise en charge : respect et vérité. Respect et vérité du médecin face au malade, respect et vérité du médecin face à la famille, respect et vérité de l’aumônier face au malade.

 Les mots pour le dire

Le travail de l’aumônier est un accompagnement fait d’écoute attentive, de respect total et de patience, qui peuvent se dire en termes très simples : « Je sais que tu vas mourir, et tu le sais aussi bien que moi ; je suis là avec toi, je ne suis pas le seul ; si tu acceptes que je sois là, je t’accompagnerai jusqu’au bout… je ne te tourmenterai pas, je ne veux pas savoir si « tu as donné ton cœur à Jésus » (merci les évangéliques!), je ne veux que te dire, si j’en ai l’occasion, que Dieu ne t’a pas abandonné, qu’il y a une place quelque part « en haut » pour toi… que je suis là pour t’écouter, te respecter et faire « ce bout de chemin de rien », si difficile pour toi, avec toi. Je ne peux pas me mettre à ta place. Je ne connais pas ta souffrance, je ne peux pas la mesurer – pourquoi en aurais-je le droit ? –. Mais si tu me dis que tu souffres, je ne pourrai que m’incliner devant ta souffrance, elle t’appartient, c’est tout… Souffrance physique, psychique, spirituelle ? Il y a tant de souffrances, de doutes existentiels, de questions qu’on se pose… juste à ce moment-là ! Si tu veux que je te lise un texte de la Bible, je t’en lirai un, deux ou trois… mais je ne choisirai que des textes où Jésus parle de pardon, d’amour et de paix… je ne te culpabiliserai pas, jamais. Pourquoi ? Tu l’imagines bien, puisque comme toi, je suis mortel ! La culpabilité est affaire d’hommes bien pensants, prédicateurs du dimanche et qui ont lu les Evangiles avec un costume trois-pièces et une cravate assortie… des hommes qui ne savent pas que le Christ était près des hommes, et plus près des pêcheurs que des prêcheurs.

Je prierai avec toi, si tu le souhaites. Je ne m’imposerai pas, jamais. Je veux être avec toi, vivre à ton rythme. C’est toi qui me diras pour qui ou pour quoi prier. Il y aura aussi des silences. Tu n’auras pas besoin de parler toujours… et moi je ferai encore une fois, avec toi, l’apprentissage du silence… parce que Dieu n’a pas besoin de mots pour comprendre, et moi j’ai besoin de me rappeler qu’il n’est pas toujours nécessaire que je trouve une réponse à tout et des mots pour tout. D’autant que mes mots ne diront jamais ta souffrance, ni ta peine, ni tes doutes et tes angoisses. Je te dirai même une chose très importante, fondamentale pour moi : je t’accompagne sur le chemin de ta mort, mais tu voudras bien me pardonner de n’avoir pu trouver dans ce cheminement que nous avons fait ensemble, les mots justes, et les mots de rien, et les silences qui cachaient mon embarras, mes peurs et mes doutes à moi…

Mais je vais te dire une chose, très forte pour moi : c’est avec toi que je comprends le prix de la vie, le sens de la vie, et que demain ne sera jamais pareil à aujourd’hui. Tu t’en vas, moi je reste. Mais tu m’as tant donné…

En t’accompagnant, toi le souffrant de la vie, et en attendant que ce soit mon tour, j’aimerais bien qu’un jour, je trouve sur les chemins de la terre une présence qui m’accompagne aussi. Les chemins vers le ciel ne sont pas faciles… rudes et abrupts, certainement… ». On a tous besoin d’un passeur qui sache dire l’amour et le pardon de Dieu, simplement, très simplement, qui sache le dire et le vivre ! Soins palliatifs ? Un mot de rien, mais assurément un coin de Dieu !